แคโรล โอร์เซิล
แคโรล โอร์เซิล | |
|---|---|
 แคโรล โอร์เซิล (ขวา) และนายแพทย์เฟดริก แคแพลน (ซ้าย) แพทย์ประจำตัวของเธอ | |
| เกิด | 20 เมษายน ค.ศ. 1959 ฟิลาเดลเฟีย รัฐเพนซิลเวเนีย |
| เสียชีวิต | กุมภาพันธ์ 2018 ฟิลาเดลเฟีย รัฐเพนซิลเวเนีย |
| สาเหตุเสียชีวิต | อาการแทรกซ้อนจากโรค FOP |
| มีชื่อเสียงจาก | นักกิจกรรมผู้พิการ, ผู้ทุ่มเทแก่การศึกษาโรคFOP |
แคโรล โอร์เซิล (อังกฤษ: Carol Orzel; 20 เมษายน 1959 - กุมภาพันธ์ 2018) เป็นสตรีชาวอเมริกันผู้ป่วยด้วยโรคหายาก ฟิโบรดิสเพลเซียออสซิฟิแคนส์พรอเกรสซิวา (fibrodysplasia ossificans progressiva; FOP) เธอเป็นผู้อุทิศให้แก่การศึกษาโรค FOP และเป็นนักกิจกรรมเพื่อสิทธิผู้พิการ ก่อนเธอเสียชีวิต เธอได้ร้องขอให้นำโครงกระดูกของเธอเมื่อเสียชีวิตแล้วไว้จัดแสดงที่พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ในเมืองฟิลาเดลเฟีย[1] คู่กับโครงกระดูกของผู้ป่วยโรค FOP เพศชายอีกร่างคือแฮร์รี อีสท์แลค
ชีวิตช่วงต้น[แก้]
โอร์เซิลเกิดที่เมืองฟิลาเดลเฟียเมื่อปี 1959 และได้รับการวินิจฉัยด้วยโรค FOP ซึ่งเป็นโรคหายากอันเกิดการกลายเป็นกระดูกของเนื้อเยื่อในร่างกาย ขณะเธออายุ 23 ปี เมื่อปี 1982 เธอย้ายเข้าอาศัยในอิงลิสเฮาส์ (Inglis House) ศูนย์ดูแลรักษาพยาบาลที่เบลมงท์อเวนิวแคมปัส (Belmont Avenue campus)[2][1]
มหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย[แก้]
หลังเธอย้ายเข้าบ้านอิงลิส เธอได้รับเป็นคนไข้ประจำนายแพทย์เฟดริก แคแพลน แพทย์ประจำมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย นี่เป็นครั้งแรกของแคแพลนที่ได้พบกับผู้ป่วยด้วยโรค FOP และต่อมาโรคนี้ได้กลายเป็นสาขาเชี่ยวชาญเฉพาะของเขา โอร์เซิลได้รับเชิญให้บรรยายแก่นักเรียนแพทย์ของมหาวิทยาลัยปีละครั้งเพื่อสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคและความพิการ พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ฟด้ระบุว่าเธอ "ทุ่มเทให้มีการศึกษาวิจัยเพิ่มมากขึ้น, สร้างเครือข่ายการติดต่อกันระหว่างผู้ป่วย FOP รายอื่น ๆ และให้การศึกษาแก่ทั้งบุคลากรทางการแพทย์และสาธารณชนเกี่ยวกับโรคที่เธอเป้นอยู่"[2] เธอเป็นหนึ่งในสมาชิกของสมาคม FOP นานาชาติ (IFOPA) และเป็นผู้จัดริลบินเปิดตัวศูนย์วิจัยโรค FOP ประจำมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย[1][3] ที่ซึ่งยีนที่ก่อโรค FOP ถูกค้นพบเป็นครั้งแรกในปี 2006[4]
พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์[แก้]
ในปี 1995 โอร์เซิลมีโอกาสได้พบกับโครงกระดูกของแฮร์รี อีสท์แลค เป็นครั้งแรก อีสท์แล็คเป็นผู้ป่วยโรค FOP ที่มีชื่อเสียง เธอได้พบกับโครงกระดูกนี้ระหว่างงานสัมมนาของ IFOPA โดยให้ยืมมาจากพิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ จากนั้นเธอได้ตัดสินใจว่าเมื่อเธอเสียชีวิตลง เธอต้องการให้โครงกระดูกของเธอนำมาจัดแสดงคู่กับอีสท์แลค และให้พิพิธภัณฑ์จัดแสดงเครื่องประดับบางชิ้นของเธอควบคู่ไปด้วย โอร์เซิลเสียชีวิตลงที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนียในปี 2018 แคแพลนและเจ้าหน้าที่ระดับสูงของอิงลิสเฮาส์ได้ติดต่อพิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ โดยได้ภัณฑารักษ์แอนนา ดอดี (Anna Dhody) เป็นผู้ควบคุมดูแลโครงการ เนื่องด้วยสภาวะที่โอร์เซิลป่วยด้วยโรค FOP และอาการสืบเนื่องอื่น ๆ ร่างของเธอจึงมีความเปราะบางและยากต่อการเตรียมและขนย้ายมาก ร่างของเธอขนส่งจากเพนซิลเวเนียไปยังสกัลส์อันลิมิเท็ดในโอกลาโอมาซิทีเพื่อเตรียมร่างสำหรับการจัดแสดงถาวร ส่วนเครื่องประดับและเครื่องเพชรของโอร์เซิลนำมาจัดแสดงครั้งแรกที่พิพิธภัณฑ์ในปี 2019[5][1]
อ้างอิง[แก้]
- ↑ 1.0 1.1 1.2 1.3 McCullough, Marie (28 February 2019). "New Mutter Museum exhibit grants final wish for woman who turned to bone". Philadelphia Inquirer.
{{cite news}}: CS1 maint: url-status (ลิงก์) - ↑ 2.0 2.1 "Mütter Museum Reveals New Exhibit: Philadelphia Woman's Skeleton With Rare Bone Disease". The Mütter Museum. 5 March 2019. คลังข้อมูลเก่าเก็บจากแหล่งเดิมเมื่อ 2021-08-28. สืบค้นเมื่อ 2021-04-03.
- ↑ Pinkowski, Jen (1 March 2019). "Here's what happens when your body tissues turn to bone". National Geographic.
{{cite web}}: CS1 maint: url-status (ลิงก์) - ↑ McCullough, Marie (28 February 2019). "Therapies in sight for FOP, a disease that turns muscle to bone". Philadelphia Inquirer.
{{cite news}}: CS1 maint: url-status (ลิงก์) - ↑ Bate, Dana (28 February 2019). "Philly woman with rare bone disease donates skeleton to Mütter Museum". WHYY.
{{cite news}}: CS1 maint: url-status (ลิงก์)
แหล่งข้อมูลอื่น[แก้]
- วิดีโอเกี่ยวกับโอร์เซิลโดยมัทเทอร์มิวเซียม บนยูทูบ