แคโรล โอร์เซิล

จากวิกิพีเดีย สารานุกรมเสรี
ไปยังการนำทาง ไปยังการค้นหา
แคโรล โอร์เซิล
Carol Orzel University of Pennsylvania.jpeg
แคโรล โอร์เซิล (ขวา) และนายแพทย์เฟดริก แคแพลน (ซ้าย) แพทย์ประจำตัวของเธอ
เกิด20 เมษายน ค.ศ. 1959(1959-04-20)
ฟิลาเดลเฟีย รัฐเพนซิลเวเนีบ
เสียชีวิตกุมภาพันธ์ 2018
ฟิลาเดลเฟีย รัฐเพนซิลเวเนีบ
สาเหตุเสียชีวิต
อาการแทรกซ้อนจากโรค FOP
มีชื่อเสียงจากนักกิจกรรมผู้พิการ, ผู้ทุ่มเทแก่การศึกษาโรคFOP

แคโรล โอร์เซิล (อังกฤษ: Carol Orzel; 20 เมษายน 1959 - กุมภาพันธ์ 2018) เป็นสตรีชาวอเมริกันผู้ป่วยด้วยโรคหายาก ฟิโบรดิสเพลเซียออสซิฟิแคนส์พรอเกรสซิวา (fibrodysplasia ossificans progressiva; FOP) เธอเป็นผู้อุทิศให้แก่การศึกษาโรค FOP และเป็นนักกิจกรรมเพื่อสิทธิผู้พิการ ก่อนเธอเสียชีวิต เธอได้ร้องขอให้นำโครงกระดูกของเธอเมื่อเสียชีวิตแล้วไว้จัดแสดงที่พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ในเมืองฟิลาเดลเฟีย[1] คู่กับโครงกระดูกของผู้ป่วยโรค FOP เพศชายอีกร่างคือแฮร์รี อีสท์แลค

ชีวิตช่วงต้น[แก้]

โอร์เซิลเกิดที่เมืองฟิลาเดลเฟียเมื่อปี 1959 และได้รับการวินิจฉัยด้วยโรค FOP ซึ่งเป็นโรคหายากอันเกิดการกลายเป็นกระดูกของเนื้อเยื่อในร่างกาย ขณะเธออายุ 23 ปี เมื่อปี 1982 เธอย้ายเข้าอาศัยในอิงลิสเฮาส์ (Inglis House) ศูนย์ดูแลรักษาพยาบาลที่เบลมงท์อเวนิวแคมปัส (Belmont Avenue campus)[2][1]

มหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย[แก้]

หลังเธอย้ายเข้าบ้านอิงลิส เธอได้รับเป็นคนไข้ประจำนายแพทย์เฟดริก แคแพลน แพทย์ประจำมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย นี่เป็นครั้งแรกของแคแพลนที่ได้พบกับผู้ป่วยด้วยโรค FOP และต่อมาโรคนี้ได้กลายเป็นสาขาเชี่ยวชาญเฉพาะของเขา โอร์เซิลได้รับเชิญให้บรรยายแก่นักเรียนแพทย์ของมหาวิทยาลัยปีละครั้งเพื่อสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคและความพิการ พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ฟด้ระบุว่าเธอ "ทุ่มเทให้มีการศึกษาวิจัยเพิ่มมากขึ้น, สร้างเครือข่ายการติดต่อกันระหว่างผู้ป่วย FOP รายอื่น ๆ และให้การศึกษาแก่ทั้งบุคลากรทางการแพทย์และสาธารณชนเกี่ยวกับโรคที่เธอเป้นอยู่"[2] เธอเป็นหนึ่งในสมาชิกของสมาคม FOP นานาชาติ (IFOPA) และเป็นผู้จัดริลบินเปิดตัวศูนย์วิจัยโรค FOP ประจำมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย[1][3] ที่ซึ่งยีนที่ก่อโรค FOP ถูกค้นพบเป็นครั้งแรกในปี 2006[4]

พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์[แก้]

ในปี 1995 โอร์เซิลมีโอกาสได้พบกับโครงกระดูกของแฮร์รี อีสท์แลค เป็นครั้งแรก อีสท์แล็คเป็นผู้ป่วยโรค FOP ที่มีชื่อเสียง เธอได้พบกับโครงกระดูกนี้ระหว่างงานสัมมนาของ IFOPA โดยให้ยืมมาจากพิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ จากนั้นเธอได้ตัดสินใจว่าเมื่อเธอเสียชีวิตลง เธอต้องการให้โครงกระดูกของเธอนำมาจัดแสดงคู่กับอีสท์แลค และให้พิพิธภัณฑ์จัดแสดงเครื่องประดับบางชิ้นของเธอควบคู่ไปด้วย โอร์เซิลเสียีชืวตลงที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนียในปี 2018 แคแพลนและเจ้าหน้าที่ระดับสูงของอิงลิสเฮาส์ได้ติดต่อพิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ โดยได้ภัณฑารักษ์แอนนา ดอดี (Anna Dhody) เป็นผู้ควบคุมดูแลโครงการ เนื่องด้วยสภาวะที่โอร์เซิลป่วยด้วยโรค FOP และอาการสืบเนื่องอื่น ๆ ร่างของเธอจึงมีความเปราะบางและยากต่อการเตรียมและขนย้ายมาก ร่างของเธอขนส่งจากเพนซิลเวเนียไปยังสกัลส์อันลิมิเท็ดในโอกลาโอมาซิทีเพื่อเตรียมร่างสำหรับการจัดแสดงถาวร ส่วนเครื่องประดับและเครื่องเพชรของโอร์เซิลนำมาจัดแสดงครั้งแรกที่พิพิธภัณฑ์ในปี 2019[5][1]

อ้างอิง[แก้]

  1. 1.0 1.1 1.2 1.3 McCullough, Marie (28 February 2019). "New Mutter Museum exhibit grants final wish for woman who turned to bone". Philadelphia Inquirer.
  2. 2.0 2.1 "Mütter Museum Reveals New Exhibit: Philadelphia Woman's Skeleton With Rare Bone Disease". The Mütter Museum. 5 March 2019.
  3. Pinkowski, Jen (1 March 2019). "Here's what happens when your body tissues turn to bone". National Geographic.
  4. McCullough, Marie (28 February 2019). "Therapies in sight for FOP, a disease that turns muscle to bone". Philadelphia Inquirer.
  5. Bate, Dana (28 February 2019). "Philly woman with rare bone disease donates skeleton to Mütter Museum". WHYY.

แหล่งข้อมูลอื่น[แก้]